Selon un sondage, 90 % des personnes interrogées n'ont jamais entendu parler de la maladie de Verneuil. La quasi-totalité des Français sous-estime sa prévalence. Cette maladie de peau chronique touche pourtant plus de 600 000 personnes en France, avec une prévalence supérieure pour les femmes et les jeunes.
Elle se traduit par des nodules et des abcès douloureux et récidivants, localisés dans les zones pileuses riches en glandes sudoripares. Certains abcès sont purulents et superficiels, d'autres plus profonds forment un réseau de galeries sous-cutanées. La maladie évolue sous forme de poussées inflammatoires totalement imprévisibles. Ses mécanismes sont mal connus mais elle est ni contagieuse, ni infectieuse, ni directement mortelle. Elle peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des malades et les conduire à plus ou moins long terme à l'exclusion socioprofessionnelle. Parmi les comorbidités associées, on retrouve les maladies inflammatoires de l'intestin comme la maladie de Crohn et les affections rhumatologiques comme la polyarthrite.
Peu connue du grand public, mais aussi des médecins, un délai moyen de huit ans de consultations s'écoule avant de poser un diagnostic. La maladie est souvent confondue avec un poil incarné, une furonculose, de l'acné sévère. Le seul traitement radical est la chirurgie qui permet d'enlever complètement la zone concernée, mais les soins de suite sont très longs et les interventions doivent être répétées. Des traitements antibiotiques et des sels de zinc sont également prescrits. Cependant, aucune étude de grande ampleur n'a pu faire la preuve scientifique de leur intérêt et préciser les modalités du traitement.
Une option thérapeutique refusée en France
Les anti-inflammatoires de la famille des anti-TNF alpha sont déjà utilisés depuis de nombreuses années dans plusieurs maladies possiblement associées à la maladie de Verneuil. En juillet 2015, la Commission européenne a autorisé sans réserve la mise sur le marché d'un inhibiteur de TNF alpha, l'adalimumab (Humira), dans le traitement de la maladie de Verneuil. Les essais thérapeutiques de phase III ont conclu à une réduction significative des manifestations dans les formes modérées à sévères. Cette nouvelle a soulevé de grands espoirs pour les patients partout en Europe. Mais, en mars 2016, la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de santé a anéanti ces espoirs en décidant de ne pas accepter son remboursement dans cette indication spécifique. Elle fait ainsi de la France l'un des seuls pays d'Europe où ce médicament n'est pas remboursé. Du fait du coût de l'adalimumab, cette décision se traduira par une absence de prescription, et donc une véritable perte de chance d'améliorer l'état de santé des personnes concernées, qui ressentent un profond sentiment d'abandon et d'injustice.
Il est capital et urgent de communiquer sur cette pathologie et de faire entendre la voix des patients pour qu'ils sortent de leur isolement et qu'ils ne se sentent plus dénigrés. Alors que la journée mondiale de la maladie de Verneuil existe depuis 2012, les médias et les pouvoirs publics restent peu réceptifs à cette cause. En appliquant les recommandations négatives de la Commission de la Transparence, le ministère de la Santé prendrait la responsabilité, envers ces patients, d'une privation, quasiment unique en Europe, d'une option thérapeutique approuvée à ce jour. Le Collectif Maladie de Verneuil se mobilise et plaide pour un devoir de solidarité nationale. « Nous demandons à Marisol Touraine son soutien dans notre lutte pour une meilleure prise en charge médicale qui pourrait améliorer crucialement la vie de milliers de malades en France qui se trouvent aujourd'hui dans une impasse thérapeutique. »
D'après une conférence du Collectif de la Maladie de Verneuil.
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