LES DONNÉES de santé qui circulent sur Internet constituent une mine d’informations, notamment pour tout ce qui concerne la sécurité sanitaire et l’épidémiologie. Mais « l’open data » qui circule ainsi intéresse également des acteurs qui peuvent en faire un usage contraire à l’intérêt des internautes. Le débat est vif actuellement entre les tenants de la liberté d’utiliser (les laboratoires, les assurances etc…) et ceux qui privilégient la sécurité des données (la CNIL notamment). Un débat dont sont pourtant exclus les internautes eux-mêmes. C’est pour cette raison que différents organismes, sociétés et associations* ont lancé une enquête auprès des internautes, pour la plupart des malades chroniques qui utilisent Internet afin d’échanger sur leurs pathologies et leurs traitements. Soit 2 735 participants dont 848 ont été retenus pour l’analyse statistique qui a été faite des résultats.
Une méconnaissance des enjeux.
Le premier constat est la relative méconnaissance des enjeux liés à la circulation et l’usage des données de santé : plus d’un quart des répondants ignore l’usage qui en est fait ou n’y ont jamais songé, 43 % expriment leur confiance tandis que 31 % d’entre eux manifestent au contraire de l’inquiétude. Et quand il s’agit de savoir quelles structures seraient susceptibles d’utiliser ces données à mauvais escient, ils sont 41 % à ne citer personne. « Cette incertitude est paradoxale à l’heure où l’on parle beaucoup d’Edward Snowden et des écoutes de la NSA », remarque Christine Balagué, titulaire de la chaire réseaux sociaux à l’Institut Mines Telecom. La méconnaissance des enjeux et des process s’illustre à différents niveaux, comme par exemple, celui du stockage des données, pour lequel les internautes citent les médecins avant tout autre alors même que ces derniers ne stockent pas les données circulant sur le net.
L’autre enseignement de cette enquête est l’oscillation des internautes interrogés entre une réelle confiance et une méfiance certaine. D’un côté, ils manifestent leur intérêt pour l’usage de ces données dans un but d’intérêt public et de l’autre, ils montrent leur inquiétude quant à ce qui peut en être fait dans un cadre purement commercial. En gros, il y a une forte défiance du privé et une forte confiance du public. « D’une certaine manière, il y a un chaînon manquant entre les deux réponses », souligne Valérie Brouchoud, Présidente de Doctissimo. En effet, certains usages plébiscités par cette enquête, comme celui qui peut servir à la recherche médicale, incombent aussi pour une large part aux entreprises privées vis-à-vis desquelles les répondants manifestent une véritable défiance.
Un besoin d’encadrement, mais pas trop.
Les internautes interrogés expriment également une forte attente en matière d’encadrement, mais pas forcément par la loi. Ils privilégient la mise en place de chartes relatives à la transparence d’information pour la collecte, le traitement des données de santé sur Internet. En tout cas, la leçon pour les acteurs de la santé est simple : il faut continuer d’informer. Et s’il est vrai qu’il faut être vigilant quant à l’usage des données de santé circulant sur Internet, il faut également saisir les opportunités qu’offre cet « open data », comme par exemple, dans le domaine de la pharmacovigilance.
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