Une semaine pour sensibiliser

DU 27 MAI au 1er juin, l’association Hémochromatose France (AHF) organise une semaine nationale de sensibilisation dans de nombreuses villes en France. Son seul message : « Mieux connaître la maladie et se faire dépister ». L’AHF rappelle que l’hémochromatose touche 1 personne sur 300 et reste, « malgré son statut de première maladie génétique en France, encore peu ou mal connue ». C’est une maladie grave, responsable de 2 000 décès par an. « Excessivement douloureuse », elle est très invalidante pour les patients. Seul un diagnostic précoce permet de bénéficier de se soigner grâce aux saignées, « un traitement simple, efficace, et peu onéreux ».

En France, le dépistage se fait généralement vers l’âge de 50-65 ans avec des conséquences pour le patient mais aussi, en termes de coûts pour la société. « L’hémochromatose génétique dépistée tardivement engendre des dépenses médicales pendant 30 à 50 ans qui peuvent être évaluées à plusieurs dizaines de milliers d’euros. Ne faudrait-il pas mieux de faire de la prévention, c’est-à-dire du dépistage ? », interroge le Pr Henri Michel, président de l’AHF. Comme chaque année depuis 10 ans, l’artiste Gustave Parking accompagne l’AHA. Atteint de la maladie, il témoigne comment il a découvert sa maladie après une banale prise de sang ce qui l’a conduit à consulter un endocrinologue. Après s’être rendu toutes les semaines à l’Établissement français du sang (EFS), il n’y va que « tous les quatre mois et son importante surcharge en fer qui le contraignait à faire ses shows assis à cause de la douleur aux chevilles, a été éliminée. Il continue sa vie effrénée de clown des temps modernes grâce à un traitement pris à temps, toujours avec des douleurs cependant moins fortes ».