Robin Kieffer a 16 ans. Déjà cinq ans qu’il se bat contre une leucémie lymphoblastique. Chimiothérapie, chambre stérile, deux greffes de moelle osseuse, l’une grâce à sa petite sœur, l’autre d’un donneur externe… Malheureusement, Robin fait partie des 10 % de patients récalcitrants à ces traitements. Alors qu'il avait déjà fait ses adieux à ses amis, Robin apprend qu'il existe un traitement de la dernière chance : une thérapie par cellules-souches expérimentées dans trois centres américains. Isabelle, la maman, souligne que sur 42 patients qui ont bénéficié de ce traitement, 39 ont réagi positivement. Originaire de Tallende, dans le Puy-de-Dôme, la famille Kieffer est prête à tout pour Robin. Alors quand on lui explique que la thérapie américaine coûte 455 000 dollars (environ 392 000 euros), elle ne baisse pas les bras. Elle crée l’association Pour le prix d’une vie, une page Facebook, une cagnotte associée à une vidéo de Laurent Kieffer, le papa, qui explique le projet. Il faut faire vite, Robin doit suivre ce traitement avant décembre.
Même si elle sait que la Sécurité sociale n'a jusqu'alors jamais accédé à ce type de demandes, la famille Kieffer a réalisé les démarches auprès de sa caisse d’assurance-maladie pour demander une prise en charge du traitement. Heureusement, l’association rencontre un soutien massif. La cagnotte s’arrête après avoir enregistré plus de 7 700 dons pour un total de 231 000 euros… Arrêtée parce que, contre toute attente, l’assurance-maladie a dit oui à la prise en charge du traitement de Robin aux États-Unis. La cagnotte va servir à assurer les « à-côtés », le financement du déplacement et du séjour de Robin et sa famille à Seattle, mais aussi pour continuer le combat pour tous les enfants qui se trouvent dans la même situation que Robin.
Le traitement ? Une thérapie qui utilise les cellules-souches du patient. Robin devait subir un prélèvement de lymphocytes T le 8 novembre, qui seront génétiquement modifiés avant de lui être réinjectés, quatre à six semaines plus tard. Un prélèvement pour le moment reporté au vu des différents examens menés depuis son arrivée à Seattle. La famille envisageait initialement de rentrer en France après le prélèvement pour revenir lors de l’injection, mais a dû se résoudre à rester sur place, l’état de Robin étant difficilement compatible avec des déplacements à répétition. Le voyage de 14 heures pour rejoindre Seattle l’a épuisé, il a été admis aux urgences dès sa descente d’avion et quatre jours après son arrivée, les médecins lui diagnostiquaient une pneumonie, considérée comme « violente mais stable » depuis le 9 novembre.
Si « rien n’est gagné », comme le rappelle Laurent Kieffer, la famille est portée par la solidarité et les encouragements reçus. Messages de soutien par milliers sur les réseaux sociaux et par courrier, mobilisation locale des administrations, des parents, des artistes et autres associations qui mènent tous des actions pour aider la famille à financer les soins de Robin, accueil et prise en charge à Seattle par l’Union des Français de l’étranger qui fournit des repas à la famille et l’aide dans toutes ses démarches, soutien d’autres organisations créées pour aider des enfants malades… Même la compagnie aérienne a décidé de surclasser le papa pour qu’il fasse le voyage avec sa femme et son fils dans les meilleures conditions. En retour, la famille donne des nouvelles au quotidien. Autre bonne nouvelle, la petite sœur de Robin, Valentine, devrait prochainement rejoindre la cellule familiale à Seattle.
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