L'histoire de cet homme est plus triste qu'insolite. Olivier Goy a été diagnostiqué de la maladie de Charcot en 2020. Cette affection dégénérative se traduit par une paralysie progressive des muscles qui rend peu à peu impossible de marcher, se nourrir, respirer ou parler. Mais surtout, l'espérance de vie ne dépasse guère quelques années. Lors de l'annonce de sa maladie, Olivier Goy sait donc qu'il n'a plus que 3 à 5 ans à vivre. Pronostic sombre s'il en est… Et côté traitement ce n'est guère mieux. Face à cette terrible maladie l'armoire à médicaments est quasi vide. En France, il y a bien le Riluzole, médicament aux effets modestes autorisé depuis les années 1990 et capable de prolonger la vie des malades d'environ trois mois. Mais à part celui-ci, aucun autre traitement n'a été approuvé depuis plus de vingt ans en Europe. De nouveaux médicaments pourraient offrir d'inestimables mois de vie en plus. Mais leur autorisation tarde en Europe. Pour ces patients sans espoir, le temps de la maladie est trop court et celui de la recherche, trop long. « Quand on va mourir à coup sûr, les patients et certains médecins sont prêts à assumer des risques », déclare Olivier Goy. Pourtant il y a l'AMX0035, un nouveau traitement prometteur approuvé récemment aux États-Unis, mais introuvable en France. Les autorités sanitaires françaises n'ont pas encore examiné son profil pharmacologique et encore moins délivré d'autorisation de mise sur le marché. Alors le patient, dont on comprend l'impatience, a décidé de prendre les choses en mains. Chaque mois, il dépense 3 000 euros pour acheter à l'étranger principe actif et excipients et réaliser sa propre préparation médicamenteuse. Les risques ? Ils sont sanitaires et liés à la problématique du marché noir et à la surenchère sur les prix. Pour les limiter, les associations de patients réclament des critères moins sélectifs d'accès aux essais et un assouplissement des règles d'accès précoce aux nouveaux médicaments.
Le gain de survie associé à l'usage de l'AMX0035 ? Jusqu'à six mois de plus. Seulement.
Avec l'AFP
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