La Haute Autorité de santé (HAS) a présenté, le 15 juin, des directives pour mieux organiser le parcours de santé des enfants et des adultes épileptiques.
L'épilepsie a beau être l'un des troubles neurologiques les plus fréquents, avec 600 000 Français concernés, elle reste difficile à diagnostiquer et à soigner. Pour tenter d’améliorer la situation, la HAS vient de publier des parcours de santé qui visent, par exemple, à mieux orienter les patients en fonction de la gravité et la rareté de leur maladie, selon qu'elle puisse être principalement suivie par un généraliste ou qu'elle nécessite le regard d'un neurologue spécialisé. L'idée est également de permettre un suivi qui dépasse celui des seules crises mais réponde aussi à des troubles associés et handicapants, comme des pertes de mémoire.
Les associations de patients, qui réclamaient depuis longtemps ces directives, sont satisfaites de l'élaboration de parcours mieux adaptés. Toutefois, cela risque de ne pas suffire à résoudre nombre de problèmes de fond, souvent liés au manque général de moyens humains et financiers dans le monde de la santé. Il y a ainsi peu de neurologues spécialisés dans l'épilepsie en France. Plus largement, on manque de soignants un minimum exercés aux spécificités de ce trouble.
Rappelons que le parcours de soins proposé n’est pas le premier document que la HAS publie sur le sujet, ayant déjà édité des recommandations de bonnes pratiques en 2020. Des recommandations pas toujours bien suivies. Ainsi, sur le papier, le diagnostic de la maladie doit être posé par un neurologue, un neuropédiatre ou un médecin formé à l’épileptologie. Mais en pratique, plus d’un patient sur 5 auquel un antiépileptique a été prescrit a été vu uniquement par un généraliste. Par ailleurs, les médecins hyperspécialistes de cette pathologie font face à une demande aiguë pour des épilepsies non complexes qui pourraient être suivies par un généraliste en lien avec un neurologue. Enfin, alors qu’un accompagnement personnalisé est nécessaire pour limiter les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne, sociale, familiale, scolaire ou professionnelle des personnes, il est insuffisamment proposé aujourd’hui.
En complément des guides de parcours de santé enfant et adulte, la HAS a élaboré différents outils parmi lesquels on retrouve une synthèse des points critiques du parcours, une fiche sur la transition de l’adolescence à l’âge adulte et un document réunissant les messages clés pour améliorer les pratiques.
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