Les résultats de l'enquête menée par Sanofi Genzyme montrent que, outre les symptômes physiques, la SEP peut engendrer de la fatigue, de la dépression et un lourd fardeau émotionnel, mais beaucoup de patients souffrent de problèmes invisibles pour leur entourage (cognitifs, sexuels, urinaires…).
Cette phase cachée de la maladie peut impacter le quotidien des patients dans leur vie sociale, professionnelle et leurs relations de couple. De plus, cette maladie survient chez des sujets jeunes qui se trouvent limités dans leurs projets d'avenir à l'annonce du diagnostic. Bien que de grandes avancées aient été réalisées dans la connaissance de la sclérose en plaques, la pathologie fait peur au grand public qui reste insuffisamment informé.
Plus de la moitié des répondants de l'enquête se sentent isolés et frustrés que les personnes qui les entourent ne prennent pas conscience des défis permanents auxquels ils sont confrontés. « Les résultats de cette enquête nous ont convaincus de renforcer notre collaboration avec la communauté et les principaux acteurs associatifs (UNISEP, ARSEP, LFSEP) pour répondre aux besoins globaux de ces malades », déclare Christian Deleuze, président Sanofi Genzyme France.
Le laboratoire soutient aussi l'initiative européenne The World vs MS, un appel à projet pour stimuler l'innovation dans la lutte contre la SEP, en partenariat avec l'ARSEP. Sanofi Genzyme invite patients, proches, aidants, soignants à exprimer les défis quotidiens auxquels ils font face sur le site www.theworldvsm.com : « l'objectif est de subventionner jusqu'à hauteur de 100 000 euros les meilleures solutions pratiques et originales capables de transformer favorablement la vie des personnes atteintes de SEP et celle de ceux qui les soutiennent. »
Des patients experts
Avec le soutien de Sanofi Genzyme, la Ligue française contre la SEP (LFSEP) innove en proposant une formation et un accompagnement de patients experts. Leur mission est d'être de véritables référents pour faire entendre la voix de tous ceux touchés par cette maladie, et pour faire reconnaître leurs droits. Ils doivent intervenir auprès des autorités, des professionnels et des établissements de santé.
Huit patients désireux de se lancer dans cette mission ont été sélectionnés et font partie d'un projet validé par un comité scientifique de la LFSEP. Ils devront la représenter auprès des instances nationales, régionales et locales ; être les interlocuteurs des structures institutionnelles ; participer aux actions de la LFSEP en donnant une image différente et positive de la maladie.
Pour mener à bien leurs missions, ils ont bénéficié d'une formation qualifiée. Une nouvelle promotion d'une dizaine de patients experts sera formée en 2016-2017. Pour sa part, la fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) finance des programmes pilotés par de jeunes chercheurs.
Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie et le développement de nouvelles voies thérapeutiques tant sur le plan national qu'international. Des progrès ont été obtenus allant de l'émergence de nouvelles molécules en passant par l'amélioration des médicaments déjà implantés, la détection et la prévention des risques potentiels.
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