D’APRÈS les résultats d’une étude qualitative conduite à l’automne 2010 par IPSOS, le psoriasis est perçu comme une affection à part, bizarre, incomprise. Elle est assimilée à une maladie honteuse, une forme de peste moderne. L’entourage du malade a le sentiment d’être dépassé ; mais, avec l’habitude, il ne se pose plus de questions, il fait « avec ». Le malade est marginalisé. La contagion et le risque de transmission sont les deux angoisses immédiates et instinctives ressenties en présence d’une personne atteinte. Autres faits marquants de l’étude : les médias informent mal sur la maladie, les médecins sont eux-mêmes dépassés et ne savent pas bien la traiter, et la Sécurité sociale n’aide pas à la situer et ne lui accorde pas le statut de longue durée malgré son caractère chronique. Il n’existe pas de traitement exclusif, le patient et son entourage ont l’impression de servir de cobayes, et la tentation d’abandonner le traitement n’est pas compensée par la crainte de se porter plus mal. Dans la société, la discrimination à l’égard des psoriasiques est très forte, au nom du soi-disant risque de contagion.
Parmi les personnes interrogées, vivant avec ou fréquentant un malade, les comportements dépendent de l’impact plus ou moins discret et localisé du psoriasis, du type de relation (sociale ou affective) et de son ancienneté. En fait, l’entourage est partagé entre participation et empathie : il accepte mais il culpabilise selon une logique d’épargne (ne rien faire par peur d’y contribuer), il relativise selon une logique de dénégation par fatalisme (c’est comme ça, on n’y fait plus attention), ou il oublie et accepte par amour selon une logique d’effacement (avec le temps on ne voit plus le psoriasis).
Les mots pour le dire.
L’une des surprises de l’étude est le fait de vouloir désigner le patient par rapport à sa maladie, comme on le fait pour un diabétique et son diabète. « Dire psoriasique et non pas atteint de psoriasis est une marque de respect pour le patient. Cela permet de banaliser sa pathologie, de le déculpabiliser (ce n’est pas de sa faute), et d’accepter sa différence », affirment les proches. Le moment de la crise radicalise les réactions et plonge l’entourage dans des sentiments d’impuissance et de compassion : « on souffre pour eux, on ne peut rien faire, on essaie de se faire oublier ou, au contraire, on contribue au mieux-être. »
Le dernier point de l’étude met en évidence l’importance de la relation du toucher. Ne pas se contenter de regarder en silence le patient, mais avoir un geste vers lui, au-delà de, voire malgré, son aspect, est une manifestation essentielle de l’humanité. Pour l’entourage, le vécu du psoriasique est suffisamment douloureux pour ne pas, en plus, le faire souffrir par le mépris et le rejet.
Un des principaux enseignements à tirer de cette étude est la nécessité d’informer les jeunes le plus tôt possible, au lycée ou au collège, afin de leur apprendre à ne pas stigmatiser la personne atteinte. Cette éducation civique doit être relayée à tous les niveaux de façon concrète. Dermatologues, généralistes, pharmaciens sont directement impliqués dans l’écoute, le soutien et les conseils auprès des patients et de leurs proches. C’est le manque de connaissance qui fait naître chez les autres des sentiments de peur et de rejet. Pour changer un regard discriminant en un regard bienveillant, il faut mettre des mots précis sur la maladie : la nommer c’est la dédramatiser et accepter l’autre par sa différence. Le patient lui-même doit être mieux informé des traitements car la honte, liée aux maladies de la peau, génère de l’agressivité, du découragement et un repli sur soi. D’où le lancement du programme « fi-du-pso » et de l’association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP), afin que les malades et leurs proches se sentent reconnus, aidés, solidaires, et, à plus long terme, acceptés par la société. La prochaine étape du programme sera menée au printemps 2011, avec la mise en place d’une étude quantitative.
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