Cancers pédiatriques : accompagner les enfants et les parents

Éloignés par l'hospitalisation et les traitements parfois très longs et dévastateurs émotionnellement, mais aussi en raison de la peur engendrée par la maladie, enfants et parents sont déstabilisés et perdent parfois leurs repères affectifs. Ils sont envahis par la maladie et les contraintes qu'elle impose. Si parents et enfants pensent se protéger mutuellement en taisant leurs angoisses et leurs peurs, en réalité chacun s'isole un peu plus et, pendant les traitements, cet isolement peut devenir bien réel.

Le danger et la douleur à venir créent parfois des obstacles entre les enfants et leurs familles et les gestes les plus naturels deviennent compliqués. En particulier, quand l'enfant immunodéprimé est placé en chambre stérile, il devient quasiment impossible pour les parents de l'embrasser ou de le prendre dans leurs bras. D'autre part, le corps de l'enfant devient douloureux : piqûres, perfusions, greffes, gestes intrusifs… L’enfant ne veut plus qu'on le touche. Or le toucher est vital pour amener de la douceur et pour communiquer. « Les parents doivent apprendre à retrouver leur place et renouer le contact physique à travers le chemin de la peau pour reconstruire un espace intime, même au sein d'un environnement médicalisé, confie le Dr Dominique Valteau-Couanet, oncopédiatre à l'hôpital Gustave-Roussy. Ce contact est aussi bénéfique pour l'enfant pour reprendre confiance en son corps et pour que l'expérience traumatisante des traitements laisse le moins de traces possible dans la poursuite de sa construction affective et cognitive. »

Le programme repose sur trois actions concrètes

De nombreuses études ont démontré les bienfaits des massages et leur impact sur l'amélioration de la qualité de vie et l'état physique et émotionnel des enfants. Ils leur permettent de retrouver le plaisir d'un « toucher-douceur » sur leur peau. La série de massages parents/enfants proposés par le comité d'experts de la Fondation La Roche-Posay et l'association Childhood cancer international (CCI) est adaptée au contexte de la maladie. Fatigue et parcours de soins ont été intégrés pour définir le moment le plus opportun d'une séance. Le rythme et l'intensité des gestes et des pressions ont été définis en conséquence. Ils ont été conçus sous la forme de gestuelles simples et ludiques par techniques d'effleurage pour partager autre chose que la maladie.

Le déploiement de ces massages est prévu en 2019 dans les services d'oncopédiatrie avec des tutoriels vidéo en support de la formation. Leur enseignement permet aux parents de les réaliser en toute autonomie à l'hôpital et à la maison. À l'épreuve émotionnelle des parents viennent s'ajouter des problématiques logistiques. Co construite avec les familles et les associations de parents, une plateforme d'information leur apporte en un seul lieu, des réponses concrètes, des ressources fiables et des témoignages de qualité. Comparable à un Google du cancer pédiatrique le portail est évolutif et s'organise autour de trois grands domaines du quotidien, dont la communication avec son enfant, les sentiments éprouvés lors de l'évolution de la maladie et les sujets essentiels de la vie au jour le jour.

Une échelle des émotions sera développée courant 2 019. Partageable par tous, enfants, proches et soignants, elle se veut un outil d'aide à la communication. « À l’instar de l'échelle de la douleur, elle aura pour objectif d'aider les plus petits qui n'ont pas le langage dans la reconnaissance et la prise en compte de leurs sentiments et de leurs ressentis, parfois très contradictoires » précise le Dr Étienne Seigneur, pédopsychiatre à l'Institut Curie.

D'après une conférence de presse de la Fondation La Roche-Posay.