L'AP-HP lance un appel à participation pour sa Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) créée en 2017. « ComPaRe est une communauté de patients atteints de maladies chroniques qui s'engagent et donnent un peu de leur temps pour accélérer la recherche sur leur maladie », résume le Pr Philippe Ravaud, chef de service du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP), fondateur et investigateur de ComPaRe.
Cette communauté réunit à ce jour plus de 7 000 patients, l'objectif étant d'en inclure 100 000. « Plus cette communauté sera grande, plus elle aura de valeur et d'implications en termes de recherche », souligne le Pr Ravaud.
Les participants sont invités à répondre à des questionnaires en ligne via une plateforme dédiée. « C'est très simple et cela ne prend qu'une dizaine de minutes par mois, témoigne Laetitia Bégain, suivie pour un cancer du sein triple négatif, découvert en cours de grossesse. Les questions peuvent porter sur notre façon de gérer les traitements au quotidien, la prise en charge… ».
Étudier le fardeau du traitement
Les diverses thématiques abordées vont au-delà des thèmes classiques de la recherche. « Nous souhaitons nous intéresser à des paramètres peu étudiés comme le ressenti des patients et le fardeau des traitements, détaille le Pr Ravaud. Nous voulons aller vers une médecine "minimally disruptive" ». Un intérêt particulier sera également porté à la multimorbidité.
« À travers ces questionnaires, nous souhaitons impliquer les malades à tous les stades de la recherche et les inciter à en devenir des acteurs incontournables », avance le Pr Ravaud. Les patients peuvent s'impliquer dans la gouvernance globale du projet, le choix des questions de recherche et l'analyse des données. « La moitié des participants souhaitent s'impliquer dans la recherche au-delà des questionnaires », rapporte Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste au centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et co-investigateur de ComPaRe.
Pour Arnaud Czarnobroda, patient atteint de polyarthrite rhumatoïde, le fait de participer à ComPaRe permet de dépasser le clivage patient-soignant.
Plusieurs types de données vont découler de cette communauté. Certaines serviront à répondre à une question à un moment donné. « Nous analysons actuellement les résultats d'une étude sur la perception qu'ont les malades de l'impact du développement de l'intelligence artificielle sur leur suivi », illustre le Pr Ravaud.
Un modèle plus collaboratif
Pour le Dr Émilie Sbidian, dermatologue à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et responsable de la cohorte maladie de Verneuil, ComPaRe va contribuer à récolter des données sur le traitement des patients : « avoir ces informations est primordial, car la maladie de Verneuil est une maladie pour laquelle nous avons peu de données sur les traitements ».
Les données vont aussi permettre de définir un « personome », basé sur « l'ensemble des éléments de la vie d'un individu susceptible d'influencer la maladie ou la réponse au traitement », définit le Pr Ravaud. Dans l'optique d'une médecine plus individualisée.
« Nous souhaitons passer du modèle classique de la recherche à un modèle plus collaboratif, en renforçant la collaboration entre patients et chercheurs, mais aussi entre chercheurs eux-mêmes », note le Pr Ravaud.
Le dispositif ComPaRe offre également la possibilité aux patients de prendre du recul sur leur maladie, comme en témoigne Arnaud Czarnobroda : « les questionnaires sont l'occasion d'un questionnement sur soi-même ». « J'ai beaucoup appris sur les choses que je mets en place au quotidien sans m'en rendre compte », ajoute Galliane Molinier, asthmatique. « Nous développons des stratégies d'adaptation très puissantes, quelle que soit la maladie, qui peuvent servir à d'autres », abonde Laetitia Bégain.
La preuve de concept du projet a été apportée avec des patients atteints de la maladie de Verneuil ou de diabète. Aujourd’hui, la plateforme est ouverte à l’ensemble des maladies chroniques. Le recrutement a réellement démarré au début de l'année à l'aide du bouche-à-oreille et des 29 associations qui soutiennent le projet. « Désormais, nous entrons dans une campagne de communication plus active, afin d'intensifier le recrutement », note le Pr Ravaud.
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