FRANCE PSORIASIS se bat depuis plus de trente ans pour que, enfin, le psoriasis soit considéré comme étant une maladie grave. Or, en mai dernier, l’OMS a adopté une résolution majeure, reconnaissant le psoriasis comme une maladie chronique, non contagieuse, douloureuse, inesthétique et invalidante, pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif et évaluant jusqu’à 42 % le rhumatisme psoriasique associé.
« Cette décision constitue une véritable reconnaissance pour les patients. Nous espérons désormais un soutien du ministère de la Santé », déclare Dalila Sid-Mohand (directrice de France Psoriasis).
L’association souhaite que l’adoption de cette résolution fasse connaître au grand public la réalité de la maladie : une maladie inflammatoire, non psychologique et non contagieuse.
Stigmatisations et discriminations.
Plus de 2,5 millions de personnes sont atteintes de psoriasis en France et nombreux sont ceux qui font l’objet de stigmatisation. Ils sont 42 % à déclarer préférer garder leurs distances avec les personnes atteintes, 30 % sont réticents à serrer la main et 5 % pensent que le psoriasis est une maladie contagieuse, selon une récente étude*. Un Français sur cinq ne connaît pas la maladie et l’associe à un problème psychologique ou à un manque d’hygiène. Le psoriasis porte souvent atteinte à la vie relationnelle et peut aboutir à l’exclusion.
Une autre enquête (étude MAPP) réalisée auprès de plus de 3 000 patients souligne, par ailleurs, un certain décalage entre l’évaluation des symptômes par les médecins et la gravité telle qu’elle est ressentie par les patients. Les démangeaisons décrites par plus de 40 % des patients comme le symptôme le plus pénible, sont, semble-t-il, sous-évaluées lors de la consultation. « La qualité de vie du patient doit être l’objectif principal du traitement. Le patient est au centre de la prise en charge. Par l’éducation thérapeutique, il faut qu’il devienne acteur et gère son traitement », rappelle le Pr Dubertret (hôpital Saint-Louis).
Avec les biothérapies (anti-TNF α et anti-IL12/23) de grands progrès ont été accomplis dans les psoriasis sévères. « De nouveaux médicaments, ciblant l’IL17 (secukinumab, ixekizumab…) sont attendus très prochainement ainsi que des anti-JAK et des anti-PDE4 qui auront l’avantage d’être administrées par voie orale, voire localement », souligne le Pr Hervé Bachelez (Hôpital Saint-Louis).
Les nouvelles actions de l’association.
France Psoriasis propose des outils concrets et pratiques qui permettent à chacun, touché directement ou indirectement par la maladie de mieux vivre avec elle :
. lancement d’un réseau social dédié aux personnes touchées par le psoriasis www.psolidaires.fr
. mise à disposition d’un « serious game », jeu ludo-éducatif à destination des enfants : « Theo et les Psorianautes ».
. un guide pratique « Envie d’un bébé : le psoriasis n’est pas un obstacle ! » destiné aux couples voulant fonder une famille.
* Sondage OpinionWay sur un échantillon de 1 002 personnes représentatif de la population française.
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