« MAÎTRISÉS », « insouciants », « réfractaires » ou « dominés », tels sont les quatre profils de patients qui ressortent de l’analyse menée d’abord sur les conversations relatives à l’asthme sur Internet (aussi bien sur des forums, des blogs, que sur twitter ou facebook), puis sur 506 patients interrogés en vie réelle. Ce qui en ressort est la grande ambivalence d’un patient à l’autre, et pour un même patient : on retrouve en même temps des asthmatiques qui estiment que l’asthme se soigne bien, qu’ils vivent normalement et se sentent en maîtrise, et, dans le même temps, considèrent la maladie comme une gêne, voire un handicap, et s’estiment en situation de contrainte.
Ce programme d’étude, appelé AsQ (pour Asthme au quotidien), différencie les patients selon leur niveau de contrôle de la maladie, leur observance, l’impact quotidien ressenti et leur acceptation de l’asthme. Là où le « maîtrisé » (29 % des cas) accepte sa maladie, en est acteur et la contrôle relativement bien (même s’il en ressent un impact au quotidien, dans le sens où il ne relâche jamais son attention), le « dominé » (10 % des cas), lui, est écrasé par la maladie et ses symptômes et n’arrive pas à prendre le contrôle (il souffre d’ailleurs de nombreuses crises). « L’insouciant » (34 % des cas) ne ressent que peu d’impact de sa maladie au quotidien, celle-ci étant relativement légère. Son observance est aléatoire et il ne consulte qu’en cas de crise. Le « réfractaire » (26 % des cas), enfin, met sa pathologie à distance. Il est sujet à de nombreuses crises mais fait preuve de méfiance vis-à-vis des professionnels de santé. « Ces profils ne sont pas figés dans le marbre, souligne Christine Rolland, directrice d’Asthme & Allergies. On peut passer de l’un à l’autre avec les années et selon les événements de la vie que l’on subit. »
Un décalage avec la réalité.
64 % des patients s’estiment en situation de contrôle de leur asthme, alors que selon l’asthma control test (qui pose quelques questions simples sur l’essoufflement, la gêne ressentie, l’usage de bronchodilatateurs…) seulement 48 % le contrôlent effectivement. « Le fossé est encore plus élevé quand on utilise le terme de maîtrise, plutôt que celui de contrôle, puisque 87 % des sondés estiment bien maîtriser leur asthme », précise Luc Barthélémy, d’IPSOS santé.
En terme d’informations, le duo des professionnels de santé de proximité (médecin généraliste et pharmacien) reste en tête, loin devant les proches et le pneumologue.
Une seconde enquête est en cours, cette fois-ci auprès des professionnels de santé (médecins généralistes, pharmaciens, pneumologues), et les résultats en seront connus mi-mars. Des tables rondes organisées partout en France à partir d’avril chercheront à améliorer le vécu des patients au quotidien.
Industrie pharmaceutique
Gilead autorise des génériqueurs à fabriquer du lénacapavir
Dans le Rhône
Des pharmacies collectent pour les Restos du cœur
Substitution par le pharmacien
Biosimilaires : les patients sont prêts, mais…
D’après une enquête d’UFC-Que choisir
Huit médicaments périmés sur dix restent efficaces à 90 %