INVESTI depuis 2001 dans une démarche globale de compréhension et de soutien des aidants et des malades, appelée proximologie, Novartis a développé des travaux de recherche et a réalisé des documents et des services pour fournir des solutions concrètes répondant aux difficultés des proches et des professionnels de santé. Celles-ci sont disponibles sur les sites Internet www.proximologie.com et www.prochedemalade.com. Conscient des besoins spécifiques des patients atteints de SEP et des aidants, Novartis a conçu sur le net le programme SEP & Vous, autour de trois thèmes fédérateurs : le soutien, l’espoir et la proximité. Les aidants apportent en effet une contribution essentielle dans la prise en charge de la SEP et dans le bon fonctionnement de la chaîne de soins. Une étude réalisée auprès de 1 600 professionnels de santé montre que ceux-ci sont conscients de l’importance grandissante des proches qui s’impliquent de façon de plus en plus active, et ils souhaitent une politique volontariste des pouvoirs publics pour leur offrir des formations et le remboursement de consultations spécifiques pour les aider. Les résultats d’une étude parallèle menée auprès de 2000 aidants, dont plus de 1 000 ont accepté de faire partie d’un panel, confirment le manque d’aide et de soutien ressenti par les proches. Ceux-ci souhaitent plus d’information et d’accompagnement dans leurs démarches, une meilleure reconnaissance de leur rôle par les pouvoirs publics, ainsi qu’une meilleure considération de leur propre état de santé et des conseils pour apprendre à se préserver.
Une maison et un parcours de soins virtuels.
Avec SEP & Vous, les patients et leurs proches vont pouvoir se projeter dans un univers virtuel et personnalisé, où ils trouveront des informations adaptées ainsi qu’un accompagnement individuel, en complément de l’action des soignants délivrée au quotidien. Le programme propose notamment deux outils originaux selon le stade de la maladie. Consult & Vous est un parcours de soin virtuel et interactif qui apprend aux patients nouvellement diagnostiqués à mieux connaître le rôle et l’intervention des divers professionnels de santé, et à mieux appréhender les différents examens prescrits. Cet outil pédagogique apporte une valeur ajoutée aux patients dans la préparation de leurs consultations. Home & Vous est une plate-forme interactive qui permet au patient et à sa famille de repenser son cadre de vie selon son degré d’activité, et d’améliorer ainsi son autonomie et son confort. Chaque pièce de la maison bénéficie de recommandations d’aménagement fonctionnelles et structurelles comme le plan de travail, la robinetterie, l’électroménager dans la cuisine. Enfin, dans SEP & Vous, les malades et les aidants pourront trouver des brochures pratiques téléchargeables comme Dialogues & Vous qui répond aux questions posées par le patient pour faire face à la maladie après l’annonce du diagnostic. Cette série de brochures propose trois parties distinctes : « connaître la SEP », « agir sur le SEP », « vivre avec la SEP ». « Perseptions » est une collection de brochures thématiques pour combattre les idées reçues et améliorer le quotidien. Aide & Vous est un service d’e-coaching personnalisé pour les proches, décliné en plusieurs thématiques concrètes.
Programme de services mis en ligne sur www.sep-et-vous.fr
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