NOVARTIS a acquis les droits de commercialisation de l’interféron bêta-1b sous sa propre marque (Extavia) à la suite d’un accord conclu avec Bayer Schering Pharma, qui fabrique et commercialise Betaféron. Le profil d’efficacité et de tolérance d’Extavia s’appuie sur des études menées sur plus de 700 000 patients-années et une utilisation de dix-sept ans du traitement de référence. L’étude Benefit atteste de l’efficacité persistante des interférons bêta-1b lorsqu’ils sont prescrits dès le premier événement démyélinisant (SCI), évocateur de la SEP, quelle que soit l’expression clinique et sous réserve de perturbations sur l’imagerie. « Cette instauration précoce, alors que le diagnostic de cette maladie n’est pas encore clairement défini, permet au traitement immunomodulateur d’être plus performant, en réduisant la fréquence des poussées et en retardant l’importance du handicap », précise le Pr Pierre Clavelou (service de neurologie, CHU de Clermont-Ferrand).
Bien qu’il s’agisse d’un traitement injectable, le maniement d’Extavia est facilité par un programme d’accompagnement thérapeutique, Extracare, développé par le laboratoire, et qui offre aux patients une plus grande autonomie et une meilleure observance. Ce service personnalisé est assuré par un personnel infirmier indépendant, spécialisé dans la technique d’injection du produit. Celui-ci forme le malade à l’auto-injection, soit en se rendant à son domicile, soit par téléphone. Le patient peut également bénéficier d’un suivi téléphonique régulier par une infirmière pour lui apporter tous les conseils dont il a besoin (N° vert : 0.805.56.06.56, gratuit à partir d’un poste fixe).
Un soutien aux aidants.
Par ailleurs, bien que primordial, le rôle des aidants reste peu étudié et souffre d’un manque de reconnaissance. Or les malades atteints de SEP présentent un profil très particulier : ils sont souvent jeunes, actifs, et ont des enfants à charge. En effet, cette pathologie invalidante touche en majorité de jeunes adultes à partir de 25/35 ans, en pleine réalisation de leur projet de vie, et l’annonce de la maladie à ce stade précoce de la vie a un impact très fort sur la cellule familiale. Le rôle de l’aidant revêt un visage multiple car il s’inscrit sur la durée, contrairement à des pathologies plus tardives comme la maladie d’Alzheimer.
C’est pourquoi Novartis lance, en collaboration avec un comité scientifique, l’étude REPIT (Retentissement de la sEP sur les aIdanTs), destinée à décrire la qualité de vie des aidants de patients atteints de SEP. Cette étude observationnelle multicentrique sera mise en place en France métropolitaine chez les neurologues spécialisés dans la SEP. « Cette initiative va nous permettre de mieux appréhender l’impact du handicap et le rôle des aidants, quels que soient les stades et l’ancienneté de la maladie. Elle a aussi pour ambition de connaître tous les niveaux d’implication de l’aidant », se félicite le Dr Cécile Donzé, médecin de rééducation neurologique (CH Saint-Philibert de Lomme). « Les conjoints et les enfants des personnes atteintes de SEP n’échappent pas à cette triste réalité et nous avons mis à leur disposition des outils en ligne particulièrement bien adaptés à leurs difficultés », annonce Patrick Bonduelle, directeur des relations aux publics du laboratoire. Novartis a donc mis en place sur son nouveau portail internet www.prochedemalade.com, un service e.coaching pour répondre aux besoins concrets et quotidiens des aidants, notamment dans les maladies neurologiques. Cet espace « Aide&Vous » est accessible via un code d’entrée remis par le neurologue à l’aidant.
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