L'Institut Curie, qui a lancé la numérisation des dossiers médicaux en 2004, est le premier centre à avoir ouvert un département entièrement dédié aux data il y a 18 mois, en juin 2017, là où ailleurs leur exploitation est confiée à des services transversaux.
« Notre mission est de développer des outils pour que les data soient au cœur de la stratégie de traitement, explique Xosé Fernandez, directeur du département data à Curie. Dans notre équipe de 12 personnes, trois sont médecins pour aider à comprendre les besoins ». Si l'industrie pharmaceutique vise à structurer les données dès la source, « la priorité pour le médecin, c'est le soin », rappelle Xosé Fernandez, estimant que c'est un travail à part entière de capturer les données à partir du dossier médical. « Le contexte est critique pour extraire les bonnes informations, détaille-t-il. Savoir qui a écrit, par exemple un oncologue ou un anatomopathogiste, peut changer le sens ».
À l'Institut Curie, le consentement pour l'utilisation des données pour la recherche est demandé pendant le soin, dès le début de la prise en charge. « L'information ne se limite pas au consentement, explique Xosé Fernandez. Les médecins expliquent dans quels projets vont être utilisées les données anonymisées, mais toujours le contexte de la cancérologie. Les refus sont très rares ».
L'Institut a noué des partenariats avec des start-ups comme Owkin pour les images numérisées de lames d'anatomopathologie et des industriels, par exemple IBM pour les données d'imagerie. « Les images restent à Curie, rassure Xosé Fernandez. Nos partenaires entraînent leurs systèmes à partir d'un serveur sécurisé auquel ils se connectent. C'est l'algorithme qui bouge, pas les images ».
De plus, alors que l'Institut Curie a créé la plate-forme SeqOIA aux côtés de l'AP-HP et de Gustave Roussy pour enregistrer les données de séquençage du génome, le partage de ces données au niveau national et supranational permettra d'entraîner des algorithmes. Près de 18 000 génomes sont séquencés chaque année, l'objectif étant d'en totaliser 100 000 en 2022.
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