« En 2021, notre accès aux droits communs est encore trop limité, ce qui accentue notre dépendance. Trouver un kiné, organiser ses aides à domicile ou s'assurer des conditions de vie dignes relèvent d'un exploit », lit-on en introduction de l'ouvrage remis à plusieurs ministres (Santé, Handicap, Recherche, Éducation nationale, Travail, etc.) ainsi qu'aux parlementaires, présidents de Conseils régionaux et Conseils départementaux.
Pour rappel, la paralysie cérébrale est une déficience motrice complexe, apparaissant à la naissance (une naissance toutes les six heures), dont la cause n'est pas toujours connue, mais peut être liée à la prématurité, à un accident vasculaire cérébral périnatal, ou à une malformation du cerveau. Sa prise en charge consiste surtout en des interventions de réadaptation, qui recouvrent la rééducation précoce, la réadaptation fonctionnelle et la réinsertion sociale.
« Une stratégie nationale d'action ne peut plus être éludée ni différée », est-il écrit dans le livre blanc qui se veut « un point de départ, une plateforme devant permettre de passer à l’action et de dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive », selon les mots d'Alain Chatelin, président de la Fondation.
Des centres ressources
La stratégie doit reposer sur sept piliers à commencer par la création d'un pôle de compétence et de confiance par département, qui soit un interlocuteur de référence notamment pour trouver des interventions de réadaptation, faire le lien avec les acteurs libéraux, coordonner les soins, et organiser l'accès à la médecine générale ou aux gynécologues et dentistes, par exemple.
Ces centres devraient aussi permettre de dispenser des conseils sur la vie sexuelle et affective des personnes avec paralysie cérébrale. La Fondation appelle notamment à une évolution de la loi pour permettre le développement des aidants sexuels, sujet sur lequel le Comité consultatif national d'éthique vient de rendre publique sa position.
Un autre pilier de la future stratégie doit être le renforcement de la prévention de la paralysie cérébrale, notamment de la prématurité qui serait à l'origine de 40 à 60 % des cas de paralysie.
Le livre blanc demande aussi l'adaptation du système de soins à la singularité de la paralysie cérébrale, une meilleure formation des professionnels de santé à cette pathologie et la mise en œuvre des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la rééducation motrice qui devraient être diffusées en 2022.
Il prône le développement de la recherche dans tous les domaines (prévention, traitement, éducation, technologie), en nouant des partenariats entre chercheurs, patients et familles.
Enfin, la Fondation Paralysie cérébrale insiste sur la nécessité d'une meilleure intégration scolaire et professionnelle, et plus largement sociale, ce qui ne peut aller sans une revalorisation des rémunérations des aides de vie et assistants de vie scolaire.