« DERRIÈRE chaque maladie, vit un malade ! » Cette volonté de replacer le patient au cœur des problématiques de santé a conduit le LEEM (les entreprises du médicament), à donner la parole aux patients. Ou plutôt à les inciter à coucher sur le papier leur histoire. La raison ? « Les patients sont les mieux placés pour parler de leur maladie », résume le président du LEEM, Christian Lajoux, en guise d’explication.
Une conviction inébranlable qui a incité les représentants de l’industrie pharmaceutique à créer un prix littéraire pour couronner l’ouvrage de l’année le plus à même de faire connaître toutes les étapes successives que traverse le malade dans son combat. Le prix « Paroles de patients » récompense ainsi le livre qui a le plus « mis en valeur le rôle du patient et de ses proches dans sa façon d’aborder sa maladie, de lutter contre sa progression et de participer au traitement ».
Genre littéraire nouveau, ces recueils de témoignages sur la maladie touchent par leur authenticité et contribuent donc à modifier le regard que porte la société sur les malades. Ces rencontres avec les patients mettent ainsi en lumière « la cruauté du chemin parcouru et, au final, le sentiment profond de victoire sur la souffrance par les mots », explique encore Christian Lajoux.
« Redevenir un homme debout ».
Des caractéristiques que les membres du jury ont voulu saluer dans l’ouvrage du Lauréat 2009. Choisi parmi douze œuvres originales écrites en français et publiées entre le 1er octobre 2008 et le 30 septembre 2009, « Le syndrome du bocal » est un message d’espoir contre l’injustice de la maladie. Histoire d’un homme devenu tétraplégique en l’espace d’une nuit, cet ouvrage relate son combat quotidien pour rebouger, remarcher et ne plus souffrir.
Atteint du syndrome de Guillain Barré, son auteur, Claude Pinault se retrouve, « du jour au lendemain une simple poupée de chiffon, manipulée par une multitude d’infirmières ». Dès lors, commence sa remontée des enfers pour « redevenir un homme debout ». Véritable hymne au combat, « Le syndrome du bocal » est donc un témoignage fort sur une expérience brutale et angoissante.
« Écrit dans un style enlevé, très moderne, très cru et plein d’humour, ce livre témoigne de l’importance de l’optimisme et de la volonté dans le processus de guérison », précise Marie de Hennezel, psychologue et membre du jury. Une histoire qui valait bien un livre et que ne pouvait manquer de couronner ce nouveau prix littéraire.