L’impact de la BPCO sur la vie et l’autonomie des personnes qui en sont atteintes est généralement sous-estimé. La BPCO entrave pourtant peu à peu les activités quotidiennes les plus banales et entraîne une altération profonde de la qualité de vie, avec fatigue, anxiété, voire dépression. Selon une enquête réalisée par l’Association BPCO * auprès de ses membres, 93 % des malades disent rencontrer des difficultés au quotidien, pour s’habiller, faire leurs courses…
Ainsi 33 % des malades redoutent de prendre une douche et 74 % déclarent difficile de monter plus de deux étages, et, pour 38 % d’entre eux, c’est même le simple fait de rester debout qui leur pose problème. Un quart d’entre eux (23 %) ont vu leurs relations amicales se dégrader. Plus de la moitié cherche à éviter les difficultés quotidiennes liées à leur maladie par des solutions alternatives, plus des trois quarts ont dû diminuer leurs sorties et 33 % ont dû arrêter de travailler.
Par ailleurs, 61 % des malades interrogés se disent soutenus par leurs proches, mais ils sont aussi 19 % à réclamer un accompagnement social et médical adapté. 71 % estiment légitime que les assurances maladie obligatoires prennent en charge les activités physiques adaptées qui leur sont recommandées, dossier dont les pouvoirs publics ne se sont toujours pas saisis. Paradoxalement, 42 % des malades disent ne pas connaître l’existence des programmes de réhabilitation respiratoire qui permettent d’améliorer les fonctions pulmonaires par de l’activité physique, de l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique…
Rompre l'isolement
Afin d’aider les patients, plusieurs initiatives se sont développées tirant profit des nouvelles technologies et de partenariats entre secteur public et privé. Ainsi, l’Association « Ça manque pas d’air », créée par Patrick Diani en Ile-de-France, propose de multiples activités à ses adhérents pour un coût modique, leur permettant d’entretenir leur forme physique (promenades, visites…) et de rompre leur isolement. La start-up Care Labs, créée à Montpellier par Vincent Daffourd, lui-même atteint d’une maladie respiratoire, propose des Chèques santé qui permettent d’accéder à des services utiles aux patients respiratoires chroniques, pourtant non remboursés par l’assurance-maladie. Elle s’adosse à un réseau de 27 000 professionnels de santé et trouve ses financements auprès de mutuelles, compagnies d’assurances, collectivités locales et entreprises. Actuellement, elle concerne potentiellement 500 000 utilisateurs. Enfin, des « Living Lab » en santé et autonomie se développent, avec la particularité de placer les utilisateurs au centre des dispositifs créés, aussi bien dans les phases de conception que de développement, afin de proposer des outils et des services réellement adaptés à leur demande. Ils bénéficient d’une certification européenne. Autonom’Lab est l’un de ces projets.
* Enquête téléphonique menée par NXA pour l’Association BPCO auprès de 356 patients.