29 février, Journée européenne des maladies rares

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Publié le 29/02/2016

Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares un jour particulier puisqu’elle n’aurait ainsi lieu que tous les quatre ans. Dans la réalité, cette journée est célébrée le 28 février trois années sur quatre.

La symbolique reste forte, davantage encore les années bissextiles comme 2016. Le ministère de la Santé rappelle qu’une maladie rare touche moins d’une personne sur 2 000 et que, à ce jour, environ 7 000 maladies ont été dénombrées. En France, moins de 30 000 personnes sont touchées par une maladie rare.

En sus d’un schéma d’organisation 2014-2018 pour les handicaps rares, cherchant des solutions aux difficultés rencontrées au quotidien par les patients, le gouvernement met en place depuis 2005 des plans nationaux maladies rares. De plus, depuis 2001, la plateforme maladies rares regroupe les patients, les bénévoles et les professionels.

En font partie l’Alliance maladies rares, l’Association française contre les myopathies, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies rares info services et Orphanet. Chacune de ces organisations propose des actions d’information et de sensibilisation à l’occasion de la 9e journée européenne des maladies rares. Leur slogan : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades ».

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Source : lequotidiendupharmacien.fr