Les députés reconnaissent l'endométriose comme ALD

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Publié le 13/01/2022

Crédit photo : Phanie

Les députés ont voté à l'unanimité une proposition de loi visant à reconnaître l'endométriose comme une affection de longue durée (ALD).

Les députés ont reconnu ce matin l'endométriose comme un handicap physique, mais aussi social et professionnel. Cette maladie gynécologique chronique sera désormais considérée comme une affection de longue durée, comme le prévoit la proposition de loi déposée par le groupe LFI. Cette intégration à la liste des ALD (ALD 30), qui intervient deux jours après le lancement par Emmanuel Macron de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, est une reconnaissance institutionnelle de cette maladie « qui nécessite des soins prolongés et des traitements particulièrement coûteux », soulignent les députés.

Au-delà de l'exonération du ticket modérateur pour tous les actes en rapport avec cette pathologie, les femmes qui en sont atteintes pourront bénéficier d’une réduction du délai de carence, « qui n’est plus retenu que pour le premier arrêt de travail pendant 3 ans », précise le texte parlementaire. Certes, lors de son audition devant la commission sénatoriale des affaires sociales, le 31 mars 2021, Thomas Fatôme, directeur général de l’assurance-maladie, avait déclaré que 4 500 femmes (chiffres 2018) bénéficiaient de l’exonération du ticket modérateur pour les frais liés à l’endométriose en affection dite « hors liste », ou ALD 31. « Le filet de sécurité fonctionne déjà, sans qu’il y ait reconnaissance de l’endométriose dans la liste ALD », avait-il alors précisé.

Pour autant, outre le nombre ridiculement bas des femmes prises en charge au regard de la prévalence de l'endométriose, ce compromis informel laissait la porte ouverte à des inégalités de traitement sur le territoire. Ainsi, l’association ENDOmind pointait une discrimination géographique : « Certains départements/régions, sont plus enclins à accepter une ALD 31, dont les critères ne sont pas harmonisés et restent subjectifs, poussant parfois des malades à changer de département, pour avoir une chance. »

Toutefois, il y faut aller plus loin dans la prise en charge de l'endométriose. C'est ce que vise la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose lancée en début de semaine et qui reprend une partie des propositions du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France, du Collège national des sages‑femmes et d'une soixantaine de médecins qui se sont tous exprimés à l'été 2020. Cette lutte doit s'accompagner d'une formation initiale et continue de l’ensemble des médecins, d'une labellisation de centres d’expertises pour la prise en charge de l’endométriose dans chaque région et au financement de la recherche dédiée à l’endométriose. Car aujourd'hui, sept ans s'écoulent entre le premier symptôme et le diagnostic.