C’EST un manifeste qui commence à faire du bruit. A l’heure où s’impose l’Open Data (données
ouvertes publiques) dans de nombreux secteurs, des représentants d’usagers de santé, chercheurs, assureurs, entrepreneurs, consultants et journalistes réclament « la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux donnés publiques de santé ». Cette initiative dite Transparence Santé (1) entend porter ce débat auprès des décideurs.
Le manifeste souligne que l’assurance-maladie notamment détient une « manne d’informations » sur le fonctionnement de l’offre de soins, qu’il s’agisse aussi bien des « tarifs (...), informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance-maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription ». Autant de données « quasi inaccessibles » aux principaux acteurs du système et aux usagers, ou délivrés au compte-gouttes.
La pétition défend la thèse qu’un partage « plus large » des informations, dans le respect strict de l’anonymat, permettrait d’améliorer la performance du système de soins et le développement d’outils de comparaison utiles à la qualité.
Inertie.
Le document se veut accusateur. « Il n’est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et gestion de notre système de santé soient ainsi confisquées ou au mieux présentées de manière parcellaire, peut-on lire. Les pouvoirs publics auraient-ils des choses à cacher ou craignent-ils que leur inaction soit pointée du doigt ? » Le manifeste met en avant le « climat de défiance » résultant de l’« inertie des pouvoirs publics » en matière de transparence en santé et cite pêle-mêle « l’explosion des dépassements d’honoraires, l’affaire Mediator, la consommation excessive de certains médicaments ou encore les inégalités dans l’accès aux soins ».
Le collectif interassociatif sur la santé (CISS, usagers), membre actif de cette initiative, ajoute un autre argument pour l’accès aux données, celui de la pertinence des soins. Ces statistiques collectives anonymes permettraient « de faire nos choix dans les prestations de soins car elles ne sont pas toutes de même qualité, pas toutes pertinentes. Cela aussi, nous avons le droit de le savoir ».
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