L'incertitude quant à l'évolution de la maladie est une source de stress important pour le patient. Elle suscite de sa part de nombreuses questions qui attendent des réponses précises.
Quelles sont les différentes modalités d'évolution la SEP ?
La sclérose en plaques évolue sur plusieurs dizaines d'années, soit par poussées successives brutales laissant ou non des séquelles, soit de façon progressive continue. La poussée est définie par l'apparition de symptômes ou de signes neurologiques nouveaux ou par l'aggravation de signes anciens. Plus l'intervalle entre les poussées est court, plus le pronostic est mauvais. Le handicap s'accentue progressivement et inexorablement sans rémission des symptômes.
Son évolution est-elle rapide ?
Le passage à une forme évolutive peut se produire tardivement mais il est impossible de prévoir la vitesse d'évolution. Les complications varient selon les atteintes neurologiques. Il existe des SEP peu symptomatiques comptant un seul épisode de poussée dans la vie. Après 15 ans d'évolution, la moitié des patients environ présente une aggravation progressive continue de l'état neurologique. Une gêne à la marche est observée en moyenne au bout de 8 ans d'évolution, le besoin de s'aider avec une canne au bout de 20 ans et une véritable dépendance en fauteuil roulant au bout de 30 ans.
Comment se caractérisent les différentes formes ?
La SEP récurrente rémittente (SEP-RR dans 85 % des cas) fait alterner des poussées qui s'installent en quelques jours et peuvent durer plusieurs semaines avec des phases de rémission lors desquelles le patient récupère ses facultés spontanément ou plus ou moins vite avec un corticoïde. La SEP secondairement progressive (SEP-SP) est définie par une aggravation de l'état du patient sur une période d'au moins six mois même en l'absence de poussées. La SEP progressivement primaire (SEP-PP) dans 10 % des cas concerne surtout les patients chez lesquels la maladie se déclare tardivement après 40 ans. La maladie s'aggrave rapidement et de façon continue. La SEP progressive récurrente (SEP-PR) est une forme agressive rare qui se caractérise par une superposition de poussées aiguës fortes et très fréquentes.
Quels sont les facteurs susceptibles d'aggraver la maladie ?
Une polémique est née et une suspicion persiste sur un possible lien entre certaines vaccinations (hépatite B et plus récemment les infections à papillomavirus) et des cas de SEP. Les données actuelles indiquent que les vaccins, quels qu'ils soient, n'augmentent pas de manière significative le risque à long terme de SEP et d'autres maladies auto-immunes. D'autres facteurs comme l'infection virale à EBV (virus Epstein-Barr), une carence en vitamine D, le tabagisme sont suspectés dans le développement de la SEP.
Qu'appelle-t-on spasticité ?
Elle se définit comme une raideur musculaire due une augmentation exagérée et permanente du tonus d'un muscle. Elle est très fréquente dans la SEP, s'y associent parfois des spasmes. Elle touche de façon prédominante les muscles extenseurs des membres inférieurs et les muscles fléchisseurs des membres supérieurs.
Elle n'est pas toujours gênante mais elle représente un handicap lorsqu'elle perturbe la marche, l'équilibre, la préhension (saisie et manipulation des objets), l'habillage, la toilette, les sondages urinaires, les rapports sexuels, le sommeil.
SEP et grossesse sont-elles compatibles ?
La grossesse n'a pas d'effet sur l'évolution à long terme de la SEP et n'aggrave pas le handicap. En fait, l'activité de la SEP est moins intense au cours de la grossesse, on assiste même à une réduction des poussées en raison de l'imprégnation hormonale de la future mère en faveur des Th2 anti-inflammatoires. Malheureusement, il se produit un net rebond après l'accouchement, celui-ci semble toutefois se stabiliser entre le troisième et le sixième mois. La décision de grossesse doit être prise au cas par cas, la femme atteinte de SEP doit arrêter son traitement au moins trois mois avant la programmation d'une grossesse pour prévenir le risque d'une malformation chez l'enfant.
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