Le pharmacien doit informer le malade sur son état à tout moment et assurer un suivi tout au long du traitement. En particulier, il faut lui expliquer les conséquences des atteintes neurologiques sur son comportement quotidien et sa qualité de vie, afin de l'aider à mieux les appréhender et à s'adapter.
Ressentez-vous de la fatigue et un épuisement physique ?
La fatigue est le signe clinique le plus fréquent de la SEP (95 % des cas). Elle existe à tous les stades de la maladie et varie d'un jour à l'autre et selon les heures de la journée. Elle réduit l'activité et contraint parfois à cesser son travail. Il faut savoir s'accorder des périodes de repos pour préserver son énergie et ne pas hésiter à faire appel à un(e) auxiliaire de vie.
Avez-vous des difficultés pour vous déplacer ?
Les troubles de la motricité et de l'équilibre ainsi qu'une perte de force dans les jambes aggravent les difficultés à marcher. Une activité physique adaptée permet d'améliorer la force musculaire et la coordination.
Avez-vous des troubles de la vision ?
Ils sont caractéristiques et sont de deux types. Une névrite optique (atteinte du nerf optique) d'installation rapide est révélatrice de la maladie. Elle est unilatérale et débute par des douleurs oculaires ou périorbitaires, accrues lors des mouvements du globe oculaire. En quelques jours l'acuité visuelle diminue entraînant un déficit allant d'un flou visuel à une perte complète de la vue (amaurose) mais, heureusement dans 90 % des cas l'évolution se fait vers l'amélioration. La deuxième manifestation est l'atteinte des nerfs crâniens oculomoteurs responsable de diplopie (perception de deux images d'un seul objet), transitoire dans la majorité des cas.
Souffrez-vous d'atteintes sensitives ou d'incontinence ?
Le début de la maladie se traduit par un signe isolé dans 45 à 65 % des cas, par exemple une faiblesse musculaire à l'effort, des paresthésies avec sensations de fourmillement et d'engourdissement. Ces troubles sont ressentis au niveau des membres avec la perception de décharges électriques parcourant en éclair le dos ou les membres inférieurs par simple flexion de la nuque. Les névralgies faciales sont fréquentes mais les vertiges vrais sont exceptionnels. Les troubles urinaires constituent une gêne fonctionnelle majeure et fréquente de la SEP. Il s'agit surtout de dysfonctionnements urinaires : envie impérieuse ou fréquente d'uriner, incontinence, rétention urinaire.
Avez-vous des tendances dépressives voire suicidaires depuis le début de votre traitement ?
Les troubles psychiques et anxiodépressifs font partie intégrante de la maladie ou du traitement. Un soutien psychologique est indispensable en raison du caractère capricieux, soudain et imprévisible de la SEP avec la notion de maladie incurable. Il faut également tenir compte des effets indésirables des interférons bêta, à savoir des risques de dépression et des idées suicidaires, et en parler immédiatement au médecin lorsqu'ils surviennent.
Avez-vous des antécédents de SEP dans votre famille ?
La prévalence de la SEP culmine entre 35 et 65 ans avec un pic inaugural avant 40 ans. Il existe des formes familiales avec l'existence de plusieurs cas au sein d'une même famille. Pour autant, la SEP n'est pas une maladie héréditaire ou d'une hérédité complexe. Sa survenue est sans doute liée à la conjugaison d'une prédisposition génétique (gènes codant dans la réponse auto-immune) et de plusieurs facteurs environnementaux qui semblent intervenir à un moment propice pour enclencher la maladie.
Suivez-vous des séances de rééducation physique parallèlement à votre traitement ?
La kinésithérapie (postures, étirements), la rééducation des activités (marche, préhension), l'orthophonie, l'ergothérapie occupent une place privilégiée dans la prise en charge de la SEP pour maintenir la qualité de vie. Les techniques sont très variées et individualisées selon le handicap à traiter : cryothérapie, massages relaxants, travail de décompensation du mouvement… Les exercices ne doivent être ni trop intenses, ni répétitifs ou fatigants. Des orthèses de repos diurnes ou nocturnes peuvent être proposées en cas de rétractions musculaires.
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